Halk arasında Akdeniz anemisi olarak bilinen 'Talesemi' hastası 3 yaşındaki minik Baran, ameliyat olabilmek için hayırseverlerden 300 bin TL yardım bekliyor.
Siirt'in Barış Mahallesi'nde yaşayan Ömer ve Hediye Kaçar çiftinin ikinci çocuğu olan 3 yaşındaki Mir Muhammed Baran Kaçar, 2016 yılında 'Talasemi' hastası olarak dünyaya geldi. Ancak aile, çocuklarının bu hastalığa yakalandığını bir yaşına geldiğinde öğrenebildi.
Gün geçtikçe zayıf düşen ve sık sık fenalaşan Baran, götürüldüğü Diyarbakır Eğitim ve Araştırma Hastanesi doktorları tarafından 'Talasemi' hastalığı teşhisi konuldu ve o günden bu yana küçük çocuğa haftada 2 kez kan tedavisi uygulanmaya başlandı.
Çocuğunun kurtuluşunun ancak ilik nakli ile mümkün olabileceğini öğrenen anne, hastalığın taşıyıcısı olmasına rağmen riske girip, Elvin adlı 3'üncü çocuğunu doğurdu. 3'üncü çocuğu, gayet sağlıklı olarak dünyaya gelen ve bu çocuktan alınacak olan ilik naklinin ikinci çocuğuna hayat vereceğini öğrenen anne, nakil için Ankara'daki Araştırma ve Uygulama Hastanesi'ne başvurdu.
Yıllardır bu anı bekleyen ve minik Baran'ın küçük kız kardeşi Elvin'den alacağı ilik nakli ile sağlığına kavuşacağını umut eden aile, karşılarına çıkan tedavi masrafı ile adeta yıkıldı. Hiçbir sosyal güvencesi olmayan ailenin, çocuklarını tedavi edilebilmeleri için en az 300 bin TL'ye ihtiyaç var.
'Minik Baran, ayda bir yapılan kan nakli ile hayata tutunabiliyor'
Kaçar ailesinin içine düştükleri yürek burkan hikyeyi anlatan Ömer Kaçar'ın çocukluk arkadaşı ve aynı zamanda mahallenin bakkalı olan Muhammed Kapazan, minik Baran'ın erken tedavi edilememesi durumunda hastalığın ilerleyeceğini ve geriye dönüşü olmayan bir sonuçla karşı karşıya kalacaklarını belirtti.
Kapazan, 'Ben Barış Mahallesi'nin esnafındanım. Arkadaşım Ömer ile çocukluktan beri 30 yıldır aynı mahallede bulunuyoruz. Birbirimizin her şeyini biliriz. Kendisinin üç çocuğu vardır. Üç çocuğundan ortanca çocuğu olan Baran, Talasemi denilen bir hastalığa kapıldı. 3 yaşında taşıyıcı oldu. Lakin Baran'ın ailesi bu hastalığın ne kadar ciddi olduğunun çok fazla farkında değil. Bu hastalığın ilk dönemlerinde lösemi, yani kan kanseri olduğunu zannediyorlardı ama daha sonraları Talasemi olduğunu öğrendiler. Bu hastalığın ilik nakli ile düzelebileceğini zannediyorlar. Ama Talesemi çok daha farklı bir hastalıktır. Talasemi hastası, belli bir yaşa kadar sadece taşıyıcılığı üstleniyor ve kişiye zarar vermiyor. Ayda bir kan nakli ile çocuk hayata tutunabiliyor. Hastalık, ilerledikçe hücrelere yayılıyor ve kişi taşıyıcı olmaktan çıkıp tamamen hasta oluyor. Erken müdahale edilmeyen ve ilik nakli yapılmayan bir Talasemi hastasına bugüne kadar bir çözüm bulunamadı.' dedi.
'Tedavi gecikirse ölüm Baran için kaçınılmaz bir son olacak'
Hastalık ilerledikten sonra ilik ve kan nakli yapılsa bile kemoterapi görmeye başlayacak olan Baran'a yapılacak tedavinin bir sonuç vermeyeceğini dile getiren Kapazan, 'Ölüm Baran için kaçınılmaz bir son olacak.' dedi.
Kapazan, 'Baran, daha 3 yaşında. Doktorların dediklerine göre, çocuk 6-8 yaşlarına geldiğinde mikrop hücrelere yayılmaya başlayacak. Hastalık hücrelere yayıldıktan sonra babanın maddi durumu ne kadar iyi olursa olsun çocuk kurtarılamayacak. Ailenin durumu gerçekten çok kötü. Ömer, bir inşaat işçisidir.' ifadelerini kullandı.
'Devlet tedavinin sadece yarısını karşılıyor'
Şu an Baran için kız kardeşi, dayısı hatta babasının iliğinin uygun olduğunun doktor tarafından tespit edildiğini ifade eden Kapazan, iliğin bulunduğunu ama paranın diğer yarısı karşılanamadığı için ameliyatın yapılamadığını ve Baran'ın en geç bir yıl içerisinde ameliyat olması gerektiğini belirtti.
Kapazan, 'Çocuk şu an sadece taşıyıcı, bir sene içerisinde bu ilik nakil edilmezse çocuk emin olun ki ölecek. Tamam, çocuk hemen ölmeyecek ama tedavi geciktiği için Ömer, çocuğunun öleceğini bildiği halde çocuğunun tedavisine devam edecek. Bu çocuk günahtır. Devlet, tedavinin yarısını karşılıyor. Altı ay veya bir yılda 200-300 bin TL bir ameliyat bedeli bulunsa ameliyat hemen yapılacak. Şu anda bu ameliyatın bedeli 600 bin TL civarındadır. Bu para bulunsa bile Türkiye'de bu ameliyatı sadece 4 merkez yapıyormuş. İstanbul, Ankara, İzmir gibi belli merkezler de özel doktorlar var. Çoğu hastanın en büyük sıkıntısı ilik ama biz iliği de bulduk tek sıkıntımız, paranın yarısını karşılayamamamızdır.' diye konuştu.
'Elbette buna göz yummayacak hayırseverlerimiz vardır'
Siirt'teki bütün iş adamlarına tek tek mail gönderdiğini ifade eden Kapazan, hiçbirinin dönüş bile yapmadığını hatta bazılarını dalga bile geçtiğini üzülerek anlattı:
'Bakın Ömer'le benin hiçbir akrabalık bağım yok, sadece çocukluk arkadaşım. 'Çocuğu ölecek' diye iyilik yapmak istedim başka da bir şey değil. Biz kendimiz için para istemiyoruz. Bir bankanın müdürü veya banka sahibi buna kefil olsun ya da Ömer'in adına 300-400 bin TL kredi versinler. Allah yapar, o krediyi illa ki öderiz. Çaresizlikten kredi çekmek istiyor ama onu da veren yok. Öncelikle Allah'tan gelen her şeye 'amenna' diyoruz. Allah'a inancımız sonsuzdur. Elbette buna göz yummayacak hayırseverlerimiz vardır. Allah-u Tel bir musibet gönderir, onun şifasına da bir insanı vesile eder. Allah, bu hayrı kime vesile ederse Allah ondan razı olsun.' ifadelerini kullandı.
'Baran 6 aydır evden çıkamıyor ve arkadaşlarıyla da oynayamıyor'
Baran'ı, her ay Diyarbakır'da Çocuk Hastanesine götürdüklerini, her ay kontrolleri ve kan takviyesi yapıldığını belirten teyzesi Leyla Kaçar, Baran'ın yaklaşık 6 aydır evden çıkamadığını kaydetti.
Kaçar, 'Baran'a taze kan takviyesi yapılmadığı zaman kan değerleri düşüyor ve güçsüzleşiyor. Uzun zamandır evden çıkamıyor, evden çıktığı zaman enfeksiyon kapıyor. Elimizden geldiği kadarıyla evde bakımını yapıyoruz. Baran'ı kendi imknlarımızla götürüp tahlil yaptırdık. İlik bulundu. Biz de en kısa zamanda tedavi olsun istiyoruz. Hayırseverlerden tek ricamız yardım etsinler. Çocuk daha küçücük. Annesi babası bu hastalığın farkında değiller, ben sürekli götürüp getiriyorum, ilgileniyorum. Her götürdüğümüzde de hastalıkla ilgili farklı farklı, yeni yeni şeyler söylüyorlar. Benim yapabilecek bir şeyim yok. Ben ne doktorum ne de maddi durumum iyi. Elimden sadece götürüp getirmek ve bakımını yapmak geliyor.' dedi.
'Hayırseverlerden tek ricamız bize destekte bulunmaları'
Ameliyat için çok büyük bir meblağ istendiğini ve bu meblağın ailenin ödemeyeceği kadar büyük bir meblağ olduğunu kaydeden Teyze Kaçar, 'Akrabalar ne kadar destek olabilirler? Onların da kendilerine bile durumları yetmiyor. Küçük bir meblağ olsaydı onlar yardımda bulunurlardı fakat meblağ küçük olmadığı için bir yardımda bulunamıyorlar. Hayırseverlerden tek ricamız, bize destekte bulunmaları. Yavrumuz iyileşip kendine gelsin istiyoruz. Arkadaşlarıyla birlikte koşup, eğlensin, okuluna gitsin istiyoruz. Fazla bir şey istemiyoruz tek ricamız bu.' diye konuştu.
Küçük Baran'ın tedavi masraflarının karşılanması için gözyaşları içinde hayırseverlere çağrıda bulunan Ömer ve Hediye çifti, çocuklarının bu durumuna çok üzüldüklerini ama ellerinden bir şeyin gelmediğini, bu nedenle kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediklerini dile getirdiler.
Talasemi hastalığı nedir? Belirtileri nelerdir? Tedavisi nedir?
Talasemi diğer adıyla Akdeniz Anemisi, genellikle Akdeniz ülkelerindeki ırklarda görülen, anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen, önlenebilir bir kan hastalığıdır. Akyuvarlar içerisindeki hemoglobinin yapımındaki bozukluk ve yetersizlik sonucu ortaya çıkmaktadır.
Halsizlik, gözlerde sarılık, dalak büyümesi, yüzdeki kemiklerde şekil bozukluğu, solgunluk, iştahsızlık, idrarda koyulaşma en sık rastlanılan belirtileri arasındadır. Bacak bölgelerinde görülen kalıcı yaralar, çabuk yorulma hissi, deri renginde koyulaşma gibi belirtiler hastalığın ilk sinyallerini gösterir. Akdeniz anemisi testi, bu hastalığın en doğru şekilde öğrenilebilmesi için yapılmaktadır.
Akdeniz anemisi tedavi edilmediğinde; ince ve gevrek kemikler, konjestif kalp yetmezliği, prematüre bebekler (bazen bebekler anne karnında ölebilir), karaciğer, dalak ve kalp büyümeleri, ekstramedüller eritropoietik doku tümörleri gibi sağlık sorunlarının yaşanmasına sebep olur.
Talasemi'de kök hücre nakli kesin tedavi yöntemi olarak biliniyor. Özellikle çocukluk çağında en fazla başarının sağlandığı bu yöntemde, tam sağ kalım yüzde 90'ın üzerinde oluyor.